/گزارش تصویری/ عکس: امیر حریرچی
درد هست و ...
عكس  15:7:14 1394/10/20
9410-3989-5 كد خبر

چهارشنبه یازدهم آذر 1391 "یلدا" پس از 9 ماه انتظار اکرم و حمید، به دنیا آمد. روزهای غرق در شادی پس از تولد یلدا گذشت، که والدینش متوجه رشد کند او شده و یک ساله بود که دریافتند به اختلال در اکسیداسیون اسیدهای چرب (MCAD) مبتلا است. در این بیماری چربی مواد غذایی تجزیه نمی‌شود، که برخی از این اسیدهای چرب به سم تبدیل شده و به مغز نوزاد آسیب می‌رساند. MCAD در روزهای آغازین پس از تولد قابل تشخیص است، ولی به دلیل آگاهی ناکافی سیستم پزشکی، به آن توجهی نمی‌شود. پس از تشخیص بیماری یلدا، پدر و مادرش آرزویشان برای خرید خانه را کنار گذاشته و تمام پس‌اندازشان را خرج درمان یلدا کردند. اکنون پدر یلدا با تاکسی شخص دیگری مسافرکشی می‌کند و نمی‌تواند خودش و خانواده‌اش را بیمه کند. مادر یلدا به کمک پسر چهارده ساله‌اش از دخترش مراقبت می‌کند. بهزیستی نیز گفته، بودجه‌ای برای کمک به آن‌ها ندارد. اگر هم قرار به پرداخت باشد ماهانه فقط چهل هزار تومان به آن‌ها تعلق می‌گیرد، در حالی که هزینه‌های درمان یلدا ماهی تقریبا 600 هزار تومان است. با به ‌وجود آمدن این مشکلات مادر یلدا می‌گوید "خودمو فراموش کردم" ولی با ذکر "یا علی" های مکررش امیدوار است مشکلاتش کمتر شود.اکنون یلدا سه ساله است و به دلیل نوع بیماری و داروهایش، رژیم غذایی خاصی دارد. همچنین هفته‌ای دو مرتبه به دلیل معلولیت شدید جسمی و ذهنی ناشی از MCAD به کاردرمانی و گفتاردرمانی می‌رود، و به تازگی می‌تواند بنشیند. و شاید بتواند تا هفت سالگی به مدرسه عادی برود.


انتهاي پیام
ارسال خبر به دوستان
* گیرنده(ها):
آدرس ایمیل ها را با علامت کاما از هم جدا نمایید. (حداکثر 3 آدرس پست الکترونیکی گیرنده را وارد نمایید)
متن ارسال:
ارسال نظر
نام و نام خانوادگی:
آدرس سایت شما:
* آدرس پست الکترونیکی:
* متن:
* کد مقابل را وارد نمایید: